Tratamento de Doenças Raras

ONs e OFFs
Por Tiago Monteiro Tavares
Tiago Monteiro Tavares

Portadores de doenças raras do DF contam agora com a Lei 5.225/2013, de autoria do deputado Joe Valle (PDT) e da deputada Eliana Pedrosa (PPS). A lei estabelece a Política para Tratamento de Doenças Raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que deve oferecer Centros de Referência em Doenças Raras, onde o tratamento deste tipo de enfermidade deve ser realizado. Cada centro deve disponibilizar especializações em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, reumatologia, pediatria, clínica médica, neurologia e genética. O governo terá 90 dias para regulamentar a lei.

Foto: Roberval Eduão
Interação social e transparência

O acompanhamento das ações do Poder Legislativo consiste no maior exercício de cidadania, maior até que o próprio ato de votar. Através do acompanhamento, é possível manter uma aproximação com os parlamentares e aumentar a transparência na defesa dos interesses da sociedade. Na quarta-feira (11), o presidente da Câmara dos Deputados, Henrique Eduardo Alves (PMDB/RN), entregará um prêmio que incentiva a participação política e o acompanhamento das ações do Legislativo, trata-se do 1º Hackathon, maratona hacker promovida pela Casa para desenvolver aplicativos de acompanhamento pela sociedade. São três os projetos vencedores:

Meu Congresso: aplicativo que reúne informações sobre o mandato dos parlamentares e as empresas que receberam pagamentos relacionados à cota parlamentar;

Monitora, Brasil: aplicativo para celulares que possibilita o acompanhamento da assiduidade dos deputados e dos projetos propostos, organiza rankings, lista de twitters e outras informações relativas ao mandato;

Deliberatório: jogo de cartas offline que simula o processo de discussão e deliberação das proposições na Câmara dos Deputados.

Vote na WEB

Seguindo as ideias que contribuem para a transparência do Poder Legislativo, o site Vote na Web, que apresenta de forma simples e resumida projetos de lei em tramitação no Congresso, onde qualquer pessoa pode votar a favor ou contra os textos e participar do debate político, entregará ao presidente da Câmara dos Deputados, Henrique Alves, relatório com a opinião dos brasileiros em relação a mais de 5 mil propostas de lei apresentadas no Congresso Nacional. O documento trará dados como: interesses dos cidadãos, aceitação dos projetos, assuntos mais votados, entre outros. A plataforma interativa possui mais de 95 mil participantes cadastrados, com quase 3 milhões de votos a respeito de propostas em análise no Parlamento. Vale a pena conferir o site e exercer a sua cidadania (http://www.votenaweb.com.br).

Os estagiários da Câmara Legislativa

A Câmara Legislativa do DF começa esta semana a selecionar alunos de instituições de ensino para serem estagiários na Casa. Serão aceitos alunos regularmente matriculados em cursos em instituição de ensino superior, de educação profissional, de ensino médio, de educação especial e dos anos finais do ensino fundamental, na modalidade profissional de educação de jovens e adultos e que tenham cumprido, pelo menos, 50% do curso. A seleção dos estagiários será de responsabilidade do Centro de Integração Empresa Escola — CIEE. Os candidatos passarão por avaliação curricular, prova de redação e aptidão. A bolsa será de R$ 383,70 para estagiários de nível médio e de R$ 853,01 para os de nível superior, mais auxílio-transporte. A Casa promete que não será permitida a seleção de estagiários parentes de servidores ou deputados distritais.

Recursos do 14º e 15º salários

Entre os projetos de lei com maior aceitação da população no site Vote na Web está o PLC 5976/2013, de autoria da deputada brasiliense Érika Kokay (PT), que propõe que o valor economizado pela Câmara dos Deputados com o fim da ajuda de custo dada aos parlamentares, conhecidos como 14º e 15º salários, seja transferido para o FUNDEB – Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação. Ao todo, mais de R$ 31 milhões seriam repassados para a Educação nacional. Para Érika, “é uma oportunidade muito boa para o desenvolvimento da educação, que tanto precisa de mais apoio”. O projeto já recebeu 4.207 votos, 3.864 votos SIM, em apoio ao projeto e 343 votos NÃO.

Foto: Valter Campanato/ABr

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